Λίγο καιρό πριν, πληροφορηθήκαμε ότι ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και για να κρατηθεί στη ζωή χρειάζεταιβοήθεια. Οι γονείς του μικρού από την αρχή έδωσαν τη δική τους μάχη για να βρεθεί η λύση. Και η λύση βρέθηκε. Πριν από λίγους μήνες έμαθαν για μια νέα θεραπεία που γίνεται στις ΗΠΑ. Όπως λέει ο κ. Γλωσσιώτης , «είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείτε ενδοφλέβια».Τα προβλήματα, όμως, που κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν είναι δύο και αλληλένδετα μεταξύ τους. Το συγκεκριμένο φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατομμύρια δολάρια! Και το φάρμακο αυτό δίνεται σε ασθενείς μέχρι 24 μηνών. Όμως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών πράγμα που σημαίνει ότι το λιγότερο σε τέσσερις μήνες πρέπει να μεταβεί σε κλινική στις ΗΠΑ, να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις και να ξεκινήσει τη θεραπεία.Αμέσως, ζήτησαν βοήθεια από το κράτος και το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, η απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου όμως ήρθε να ανατρέψει τα δεδομένα.
Η βοήθεια που ζήτησαν δεν ήρθε! Η απάντηση ήταν 2 φορές ΟΧΙ....
Οι γονείς μέσω του Facebook με τη σελίδα «Γίνε εσύ ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» κάνουν έκκληση στον κόσμο για τη συνεισφορά του!
"ΑΝΕΒΑΖΟΥΜΕ" το θέμα ΟΛΟΙ μαζί μέχρι ΚΑΠΟΙΟΣ να ευαισθητοποιήθεί...Μέχρι ο μικρός μπόμπιρας να έχει την ευκαιρία του ΝΑ ΖΗΣΕΙ...
ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ ΜΠΟΡΟΥΜΕ...